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Roma – Si è concluso in regione Lazio il sesto tavolo di lavoro regionale del Progetto ‘Percorso regionale per l’implementazione della medicina di precisione nei territori italiani’ creato dal gruppo APMP – Associazioni Pazienti, insieme per il diritto alla Medicina Personalizzata in oncologia, con il supporto di Roche e in collaborazione con Deloitte, con l’obiettivo di promuovere la corretta esecuzione della medicina personalizzata sul territorio locale e nazionale.
È stato ospitato a Roma il sesto e ultimo evento regionale del Progetto, all’interno del quale si è avuto un dibattito aperto e costruttivo tra figure chiave della sanità laziale, quali Management Sanitario, Clinici dei principali centri di eccellenza della Regione e rappresentanti delle Associazioni dei Pazienti del Gruppo APMP.
Gli esperti si sono confrontati sul tema della rete dei centri NGS regionali, della Rete Oncologica Regionale e del Molecular Tumor Board, con l’intento di costruire percorsi chiari e personalizzati per i pazienti.
Al tavolo di lavoro in Lazio hanno partecipato la Professoressa Rita Alaggio, Direttore UOC Anatomia Patologica, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma, il Professor Andrea Botticelli, Coordinatore Breast Unit, AOU Policlinico Umberto I, il Professor Gennaro Ciliberto, Direttore Scientifico, IRCCS Istituto Nazionale Tumori Regina Elena, la Dottoressa Sara Di Bella, Membro del Comitato Scientifico, La Lampada di Aladino ETS e il Professor Claudio Di Cristofano, Professore Associato di Patologia e Presidente della Scuola di Medicina e Chirurgia, Sapienza Università di Roma e Segretario regionale SIAPEC-IAP Lazio.
Hanno inoltre portato il proprio contributo la Dottoressa Antonella Iadanza, Membro CDA Fondazione IncontraDonna, il Professor Paolo Marchetti, Direttore Scientifico, IDI-IRCCS Istituto Dermopatico dell’Immacolata, e Presidente della Fondazione per la Medicina Personalizzata (FMP), il Professor Giuseppe Perrone, Direttore UOC Anatomia Patologica e Responsabile UOS Diagnostica Molecolare Predittiva, Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, il Professor Giampaolo Tortora, Direttore UOC Oncologia Medica, IRCCS Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli, e il Professor Andrea Vecchione, Direttore UOC Anatomia Patologica Morfologica e Molecolare, AOU Sant’Andrea.
Secondo gli ultimi dati, in regione Lazio si stima che siano diagnosticati ogni anno circa 34.500 nuovi casi di cancro, che rappresenta circa l’11% delle nuove diagnosi di tumore registrate in Italia nel 2022. Il numero delle nuove diagnosi è in costante aumento per molteplici fattori, tra cui la diffusione degli screening o di altre forme di diagnosi precoce di alcuni tumori (esempio: mammella, colon-retto ecc.), l’aumento dell’aspettativa di vita e i costanti miglioramenti negli anni di sopravvivenza dal momento della diagnosi.
La Regione Lazio si è mostrata come una realtà in costruzione e disponibile a muoversi attivamente nell’ambito dell’oncologia di precisione, ma che necessita di un forte supporto da parte delle Istituzioni Regionali. Sono stati definiti quattro centri NGS pubblici in tutta la regione, che sarebbe fondamentale mettere in rete anche con centri privati convenzionati, che possano avere accesso al fondo stanziato a livello nazionale per adenocarcinoma polmonare e colangiocarcinoma, secondo i criteri stabiliti dai Dm del 30.9.2022 e del 6.3.2023, in modo tale da garantire un sempre più equo e uniforme accesso ai test NGS sul territorio regionale.
A tal proposito, il Professor Giuseppe Perrone, Direttore UOC Anatomia Patologica, Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma, ha affermato che ‘recentemente la Regione Lazio ha definito una rete di laboratori pubblici come centri NGS, senza tener conto della medicina convenzionata. Ci si auspica che nel prossimo futuro questa rete di ospedali pubblici non sia altro che un nucleo di partenza che poi possa permettere di mettere in rete tutta la sanità laziale con una regolamentazione che dia la possibilità ai pazienti di ricevere il test e le cure nell’ospedale presso cui hanno deciso di essere presi in carico’.
La Regione ha definito una Rete Oncologica organizzata secondo un modello di Comprehensive Cancer Care Network, il cui obiettivo è valorizzare il ruolo centrale dell’alta specializzazione, che però non risulta essere ancora effettivamente operativa. In regione Lazio non è stato istituito un MTB regionale ma vi sono vari MTB aziendali che lavorano in maniera diversa senza comunicare tra di loro, in mancanza anche di una piattaforma informatica regionale di condivisione dei dati.
In merito al ruolo dei MTB e alla piattaforma digitale, il Professor Paolo Marchetti, Direttore Scientifico, IDI IRCCS Istituto Dermopatico dell’Immacolata di Roma e Presidente FMP, ha dichiarato che ‘nell’innovatività del modello mutazionale, il Molecular Tumor Board ha la necessità di valutare un numero elevatissimo di geni per riuscire a cogliere il panorama dei meccanismi di controllo della crescita neoplastica di un tumore che non risponde più alla prima o al massimo alla seconda linea di terapia. È importante che il nostro Paese abbia a disposizione una piattaforma che sia in grado di garantire, attraverso l’acquisizione di miliardi di dati clinici, le migliori opportunità di cura’.
Inoltre, il Professor Gennaro Ciliberto, Direttore Scientifico – IRCCS Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma ha dichiarato che ‘è fondamentale istituire una modalità per poter avere accesso ad una aggregazione di dati che possa permettere di far capire l’impatto clinico dei test NGS e dei MTB, così come identificare e istituire una rete di centri di anatomia patologica qualificati per l’attività diagnostica di esecuzione dei test NGS. In futuro sarà sempre più importante la biopsia liquida come strumento per le anatomie patologiche per diagnosticare in maniera esatta la malattia in fase avanzata’.
Per offrire percorsi sempre più personalizzati ai pazienti oncologici, un prezioso contributo viene dato dalle Associazioni di Pazienti, la cui presenza sul territorio italiano risulta essere sempre più attiva e di grande supporto durante i processi decisionali. A questo proposito la Dottoressa Antonella Iadanza, Membro CDA, Fondazione IncontraDonna, ha sottolineato che ‘il compito fondamentale delle Associazioni Pazienti è di sostenere i pazienti, ma, partendo dal presupposto che uniti si vince, si può raggiungere lo scopo di garantire un equo ed uniforme accesso alla medicina di precisione su tutto il territorio nazionale, in modo che anche i pazienti lontani dai centri urbani abbiano le stesse possibilità. Nello stesso modo in cui ad esempio le Associazioni Pazienti hanno ottenuto che si riconoscesse legislativamente la figura del caregiver familiare, colui che si prende cura di un parente disabile’.
Per saperne di più sul tavolo di lavoro in Lazio visita il sito:
Il Gruppo APMP
11 Associazioni di Pazienti attive nel campo dell’oncologia (Acto Italia Alleanza contro il Tumore Ovarico ETS, Europa Donna Italia, Europa Uomo Italia Onlus, F.A.V.O. – Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, La Lampada di Aladino ETS, Fondazione IncontraDonna, IPOP Onlus – Associazione Insieme per i Pazienti di Oncologia Polmonare, Associazione PaLiNUro – Pazienti Liberi dalle Neoplasie UROteliali, Salute Donna Onlus – Salute Uomo, WALCE Onlus – Women Against Lung Cancer in Europe e UniPancreas Associazione Onlus) si sono impegnate a collaborare insieme affinché l’equità di accesso ai percorsi della medicina di precisione, nel nostro Paese, venga recepita come un obiettivo prioritario da parte delle Istituzioni, per permettere un accesso più ampio, secondo criteri di appropriatezza ben definiti, a questo approccio diagnostico-terapeutico.
Il Gruppo, denominato APMP Associazioni Pazienti, insieme per il diritto alla Medicina Personalizzata in oncologia, con il supporto di Roche, dopo aver enfatizzato l‘importanza dell’oncologia personalizzata nel Libro Bianco della medicina personalizzata in oncologia (2021), ha dato inizio al Progetto APMP & Regioni, con cui si impegna a continuare a lavorare insieme attraverso l’avvio di un percorso di sei tavoli di lavoro regionali, con l’obiettivo di sensibilizzare la corretta implementazione della medicina di precisione in oncologia su tutto il territorio nazionale.
Per saperne di più in merito al Progetto APMP & Regioni visita il sito: https://apmp.info/percorso-regionale/
Il percorso regionale
il Progetto è partito a marzo e ha coinvolto sei Regioni lungo la penisola italiana, tra cui Sicilia, Abruzzo, Lombardia, Campania, Piemonte ed infine il Lazio. I tavoli di confronto hanno favorito un dialogo costruttivo tra i diversi Stakeholder quali Clinici, Management Sanitario, Istituzioni regionali, Farmacisti Ospedalieri, referenti delle Associazioni di Pazienti del gruppo APMP e delle Reti Oncologiche Regionali, il cui contributo è stato essenziale per definire le criticità e best practice al fine di co-creare proposte operative concrete da rivolgere alle Istituzioni Nazionali, portando all’attenzione le diverse realtà regionali in vista di una futura discussione costruttiva, con l’obiettivo finale di ottenere dei risultati concreti in termini di miglioramento nell’adozione della medicina di precisione in campo oncologico.
Al termine degli eventi sarà infatti presentato un report con le evidenze raccolte ai decision-maker (tecnici e politici a livello regionale/nazionale) durante un evento nazionale.
