La campagna, realizzata e promossa dall’Associazione Respiriamo Insieme Onlus con il supporto incondizionato di AstraZeneca Italia, vuole fare chiarezza su una patologia che in Italia colpisce 300.000 persone, ma che è ancora oggi sotto diagnosticata
• L’asma grave non è l’asma. Per questa ragione, i pazienti lanciano una petizione nazionale per sollecitare il riconoscimento della loro malattia, rivolgendosi a Governo, Parlamento e Regioni
• Attraverso video con storie di pazienti e una serie di azioni sui social, la campagna vuole dare nuova dignità alle persone che soffrono di asma grave e accrescerne la consapevolezza con un punto di vista positivo e costruttivo
Milano, 6 ottobre 2020 – È online la nuova campagna di informazione e sensibilizzazione “Asma grave. Conoscere la differenza, fa la differenza” promossa da Respiriamo Insieme Onlus con il supporto incondizionato di AstraZeneca Italia, e realizzata con l’obiettivo di far conoscere meglio una patologia con specificità diverse dall’asma – e, come dice la definizione stessa, molto più severa – che colpisce circa il 5-10% della totalità degli asmatici.
Distinguere l’asma grave dall’asma, insegnare a riconoscerne la persistenza e la gravità dei sintomi, creare una maggiore consapevolezza delle implicazioni e delle conseguenze che l’asma grave comporta e aiutare a definire il corretto percorso di diagnosi e cura: sono queste le finalità del progetto che si propone anche di richiedere risposte sanitarie diverse e più adeguate a questa patologia. Ancor più importante è ora, durante questa pandemia, per i pazienti avere informazioni
chiare e validate ed un punto di riferimento a cui r ivolgersi per avere indicazioni e supporto per
accedere alle recenti forme di tutela lavorativa e di inserimento scolastico come soggetti fra gili in
relazione al Covid 19.
Al fine di dare maggiore forza alla campagna, Respiriamo Insieme Onlus ha infatti deciso di rivolgere un urgente appello trasversale a tutte le Istituzioni – Parlamento, Governo e Servizi Sanitari Regionali – lanciando una petizione – disponibile su respiriamoinsieme.org/asma-grave/ – per l’adozione di misure volte a migliorare il percorso diagnostico-terapeutico assistenziale dei pazienti e a limitare l’impatto della malattia nella vita di tutti i giorni.
”
Già nel 2018 avevamo voluto sensibilizzare l’opinione pubblica con la c ampagna ‘Chiamala con il
Suo nome’: ora con quest o nuov o progetto vogliamo ottenere il riconoscimento dell’Asma Grave
come patologia differenziata dall’Asma e quindi il suo inserimento nel Piano Nazionale Cronicità
(PNC) tra le malattie respirator ie cr oniche sia dell’età evolutiva che dell’adulto ” commenta Simona Barbaglia, Presidente di Respiriamo Insieme Onlus. – “La complessità dell’Asma Grave in tutti i
suoi aspetti clinici, dalla diagnosi al trattamento, la rende infatti una malattia distinta dal l’Asma e solo
conoscendo le caratteristiche tipiche d i questa malat tia sarà possibile consentire l’avvio del corretto
iter diagnostico e terapeutico per il paziente, unica vera chiave di svolta per un miglioramento
significativo della vita di queste person e. Per questo con ‘Conoscere la differenza, fa la dif fe renza’,
av viata in collaborazione con nove Associazioni di pazienti ed il patrocinio di tutte le Società
Scientifiche che si occupano di questa patologia, abbiamo lanciato una petizione indirizzata al
Ministro della Salute e a tutte le Istituzioni affinc h é riconoscano questa differenza e insieme si
possano definire linee guida per la presa in carico e la corretta gestione dei pazienti con Asma Grave
che coniughino efficacia e sostenibilità garantendo o mogeneità di trattamento su tutto il territorio
nazio n ale”
In particolare, la petizione
In particolare, la petizione mira a mira a richiedere il richiedere il riconoscimento dell’Asma Grave come patologia diversa riconoscimento dell’Asma Grave come patologia diversa dall’asma e dall’asma e ll’’urgente inserimento della patologia nell’ambito del urgente inserimento della patologia nell’ambito del Piano Nazionale CronicitàPiano Nazionale Cronicità tra le tra le malattie respiratorie croniche dell’adulto e malattie respiratorie croniche dell’adulto e del bambino;del bambino; ll’’assegnazione di un codice di esenzione per assegnazione di un codice di esenzione per l’Asma Grave diverso dall’asma, che includa prestazioni gratuite che consentano di diagnosticare l’Asma Grave diverso dall’asma, che includa prestazioni gratuite che consentano di diagnosticare rapidamente la malattia, rapidamente la malattia, garantendo adeguate tergarantendo adeguate terapie e riabilitazione polmonare;apie e riabilitazione polmonare; la la definizione di definizione di pprecise linee guida per la presa in carico e la corretta gestione dei pazienti con Asma Grave al fine di recise linee guida per la presa in carico e la corretta gestione dei pazienti con Asma Grave al fine di assicurare a tutti e migliori terapie, su tutto il territorio nazionale.assicurare a tutti e migliori terapie, su tutto il territorio nazionale.
In Italia, l’asma grave colpisce circa 300.000 persone tra adulti e bambini e ha un rilevante impatto sulla quotidianità del malato dal punto di vista fisico, psicologico e lavorativo. Le stime indicano che fra i pazienti affetti da asma – circa 3 milioni in Italia – il 10% sviluppa una forma grave della malattia, e va incontro a necessità di cura che richiedono circa il 50% delle proprie risorse economiche, tra costi diretti come farmaci e visite, ma anche costi indiretti e una perdita della qualità di vita a causa di ospedalizzazioni, perdita di ore di lavoro o di scuola e limitazioni nella vita di tutti i giorni.
Per
Per far conoscere meglio far conoscere meglio la la malattiamalattia e e sostenere la sostenere la ppetizioneetizione, la camp, la campagna agna raccontaracconta in un video in un video –– disponibile disponibile su su https://www.change.org/p/ministrohttps://www.change.org/p/ministro–delladella–salutesalute–riconosciamoriconosciamo–ll–asmaasma–gravegrave–comecome–unauna–malattmalattiaia–distintadistinta–dalldall–asmaasma — le esperienze le esperienze di alcuni pazienti di alcuni pazienti e e gli aspetti più complessi e condiziongli aspetti più complessi e condizionanti anti della quotidianitàdella quotidianità delle persone affette da Asmadelle persone affette da Asma GraveGrave, c, così come losì come l’’importimportanza di unaanza di una corretta terapiacorretta terapia che puòche può davvero fare la differenza, cambiando in podavvero fare la differenza, cambiando in positivo la sitivo la qualità di vita. qualità di vita. Giovanni, Monica, Lara, Giovanni, Monica, Lara, Sara e Alessandra Sara e Alessandra –– questi i nomi reali di pazquesti i nomi reali di pazienti reali ienti reali — hanno voluto lanciare oggi un messaggiohanno voluto lanciare oggi un messaggio di di primaprimaria importanza: controllare l’Asma Grave significa riappropriarsi delle azioni più semplici, ma ria importanza: controllare l’Asma Grave significa riappropriarsi delle azioni più semplici, ma ffondamentaondamentali, per la vita per tornare ad un’autentica normalità.li, per la vita per tornare ad un’autentica normalità.
“Aiutare i pazienti a conoscere meglio la malattia di cui sono affetti e indicare i corretti percorsi di diagnosi e cura, è il primo passo da compiere per far sì che le persone con asma grave possano affrontare meglio la propria quotidianità e limitare conseguenze e ripercussioni della malattia sia a livello personale che sociale e professionale” – afferma Ilaria Piuzzi, Head of External Communication & Patient Advocacy di AstraZeneca Italia. “Il nostro impegno dedicato alla ricerca e allo sviluppo di nuove e sempre più mirate ed efficaci terapie, è sempre affiancato a partnership di valore come quella con Respiriamo Insieme e al sostegno di iniziative che possano dare ai pazienti maggiore consapevolezza e strumenti utili a migliorare la gestione della propria patologia”.
La campagna promossa dall’Associazione “APS-Respiriamo Insieme” è sostenuta da un gruppo molto ampio di realtà: Cittadinanzattiva, AAI Associazione Apnoici Italiani, ALA Associazione Ligure Allergici, AAL Associazione Allergici al Lattice, AIB Associazione Italiana Bronchiectasie, ARI-AAA3 Associazione Allergia Asma Ambiente, Associazione ASMA SARDEGNA, O.I.S.C.S. Organizzazione Italiana Sindrome di Churg-Strauss , Associazione Italiana Pazienti BPCO, Associazione RESPIRO LIBERO; con il patrocinio delle Società Scientifiche AAIITO Associazione Allergologi Immunologi Italiani Territoriali e Ospedalieri, AICNA Accademia Italiana di Citologia Nasale, AIPO Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri, ARIR Associazione Riabilitatori dell’Insufficienza Respiratoria, IAR Accademia Italiana di Rinologia, SIP IRS Società Italiana di Pneumologia, SIAIP Società Italiana di Allergologia e Immunologia Pediatrica, SIMRI Società Italiana per le Malattie Respiratorie infantili, SIAAIC Società Italiana di Allergologia, Asma e Immunologia Clinica, SIMA Società Italiana di Medicina dell’Adolescenza.
Sul sito dell’Associazione – www.respiriamoinsieme.org – è inoltre possibile acquisire indicazioni sui centri di riferimento presenti su tutto il territorio nazionale, specializzati nel trattamento dell’asma grave.
Respiriamo Insieme Onlus
L’Associazione Respiriamo Insieme nasce nel 2014 per iniziativa di un piccolo gruppo di genitori con bambini affetti da grave patologia respiratoria e dal 2017 è una Onlus. L’associazione è composta da pazienti adulti, caregiver di giovani pazienti, famiglie ed esperti (Allergologi, Antropologa, Pediatri, Pneumologi e Psicologa che compongono il comitato scientifico) ed ha sedi in Lombardia, Toscana, Lazio, Friuli Venezia Giulia, Campania, Umbria, Liguria e Puglia.
La sua Mission è quella di garantire il giusto percorso di cura per tutti i pazienti con asma, patologie respiratorie e allergia, riducendo il peso della malattia per i pazienti e i famigliari attraverso il sostegno, l’advocacy, l’educazione e la ricerca.
Negli anni Respiriamo Insieme ha aderito ad una serie di prestigiose realtà nazionali ed internazionali: 2017: aderisce all’ European Lung Foundation (ELF). 2018: aderisce a GARD Italia (GARD-I) 2018: aderisce a GAAPP – Global Allergy and Asthma patient plattaform, come unico rappresentante dei pazienti asmatici italiani 2020: aderisce a EFA – European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations 2020: aderisce a EAACI – European Academy of Allergy and Clinical Immunology Per maggiori informazioni: www.respiriamoinsieme.org/asmagrave
AstraZeneca
AstraZeneca è un’azienda biofarmaceutica globale orientata all’innovazione e focalizzata su scala internazionale nella ricerca scientifica, nello sviluppo e nella commercializzazione di farmaci con obbligo di prescrizione medica in 3 aree terapeutiche – Oncologia, Cardiovascolare, Renale e Metabolico e Respiratorio e Immunologico. AstraZeneca opera in oltre 100 Paesi e i suoi farmaci innovativi sono utilizzati da milioni di pazienti nel mondo. In Italia, AstraZeneca conta 700 dipendenti e ha investito, nel 2019, 18,2 milioni di euro in Ricerca e Sviluppo. Nello stesso anno, l’azienda ha attivato solo nel nostro paese 72 studi clinici in 800 centri, a beneficio di circa 18.000 pazienti. Maggiori informazioni su: http://www.astrazeneca.it
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Per maggiori informazioni:
AstraZeneca Italia
Ilaria Piuzzi
M: +39 340 9420016
ilaria.piuzzi@astrazeneca.com
