Oggi domenica 12 maggio, Giornata mondiale dedicata, Roma si illuminerà di viola grazie all’iniziativa di CFU-Italia (in corso dal 2019), “Facciamo Luce sulla Fibromialgia”, che vede l’adesione di diversi Comuni italiani nell’ambito del progetto “Comuni a sostegno di chi soffre di fibromialgia e MCS”. Prevista nella Capitale l’illuminazione di Camera, Senato, fontana di Piazza Caprera e, per la prima volta, del centro congressi La Nuvola, all’Eur. “Per noi – riprende Suzzi – sono segnali di grande importanza, che ci parlano di sensibilità istituzionale ma anche di consapevolezza amministrativa e politica che la fibromialgia esiste e vanno prese misure per il riconoscimento”. Nella fattispecie, Suzzi fa riferimento all’inserimento nei LEA (Livelli essenziali di assistenza) e alla necessità di una legge che tuteli anche e soprattutto sul fronte del lavoro. Il Comune di Roma, da parte sua, grazie all’Assessore al Personale, Andrea Catarci, ha fatto inserire nel portale dei dipendenti di Roma Capitale “tutti i nostri eventi del mese di maggio”. Ringraziamenti da CFU ai senatori Elisa Pirro e Sergio Costa, al Presidente e Amministratore Delegato Eur Spa, Enrico Gasbarra e Angela Maria Cossellu, alla Presidente del Municipio II Francesca Del Bello, al Vicepresidente Emanuele Gisci, all’Assessora Paola Rossi, all’Assessore Gianluca Bogino, alla Consigliera Celeste Manno. Appuntamenti per l’illuminazione: domenica 12 maggio ore 19.30 alla Nuvola, ore 21.00 Piazza Caprera.
A Museo- Palazzo Braschi è in corso fino al 18 maggio, INVISIBILE AGLI OCCHI, rassegna pittorica di Chiara Vincenzi. Museo. Una quarantina di tele per raccontare la fibromialgia guardando in volto chi ne è affetto. Ad organizzarla è CFU-Italia Odv, associazione nazionale ramificata in tutta Italia presieduta da Barbara Suzzi, con il patrocinio dell’Assessorato alla Cultura del Comune di Roma, guidato da Miguel Gotor, oltre che da IFO (Istituto Fisioterapici Ospitalieri), SIMSI (Società italiana medicina subacquea e iperbarica), Fondazione ISAL (Fondazione ricerca sul dolore) , Banca delle visite, Tutti Taxi Per Amore. Un’iniziativa di carattere divulgativo che cambia il punto di osservazione: la condizione, anche psicologica, del malato ad occhi terzi. Lo strumento, come spiega Sabrina Albanesi, del direttivo CFU-Italia, è “la terapeutica dell’arte”, che si rivolge al fruitore, cosa diversa dall’arte terapia, pensata per il paziente. “Trattandosi di una patologia invisibile, viene spesso sottovalutata da chi abbiamo intorno. Non lascia segni, nulla. Il corpo, pur martoriato dai dolori cronici e da un insieme di sintomi collaterali, alla vista è integro. Un aspetto che condiziona emotivamente chi ne è affetto, spesso non creduto da famigliari, amici, colleghi”. Per questo volti di donne e uomini raccontano il susseguirsi di sentimenti dal momento della diagnosi all’accettazione del tradimento del proprio corpo, che diventa un involucro estraneo con cui è comunque necessario conciliarsi. In 5 tappe l’artista svela la complessità di una patologia che sconquassa l’intimità e il senso della propria esistenza in un susseguirsi di sentimenti come il disorientamento, la solitudine, la disperazione, la paura, la resilienza. Stili e colori rappresentano le sensazioni fisiche cui il fruitore non può rimanere insensibile. L’inaugurazione si è tenuta venerdì 3, con i saluti della Presidente dell’Assemblea Capitolina Svetlana Celli.
CFU- Italia Odv. E’ stata fondata nel 2017, da Barbara Suzzi, che nel 2023 ha ricevuto dal Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, l’onorificenza al merito per l’impegno nella sensibilizzazione e conoscenza della patologia. Lotta per il riconoscimento ufficiale della Fibromialgia come patologia invalidante, per l’inserimento della stessa nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), per l’approvazione di una legge che tuteli i pazienti su vari fronti, compreso quello lavorativo. La sede è a Castenaso, Bologna. È dotata di un direttivo – costituito da Barbara Suzzi, catia Bugli, Sabrina Albanesi – e di un comitato tecnico scientifico composto da una quarantina di professionisti di varie aree mediche, riabilitative, psicologiche. Grazie alla sua diramazione capillare, promuove un’intensa attività divulgativa in tutta Italia, strizzando l’occhio alla cultura, per favorire l’accessibilità di chi è affetto dalla patologia e di famigliari, amici, colleghi. È interlocutrice delle istituzioni, a tutti livelli: Ministeriali, Parlamentari, territoriali.
Fibromialgia in pillole. Di fibromialgia soffrono circa 3 milioni di italiani, prevalentemente donne over 35, ma non mancano uomini e bambini in età scolare, il cui numero è in crescita. E’ una malattia orfana di farmaci specifici e di esami strumentali per individuarla, la diagnosi viene fatta ad esclusione. Chi ne è affetto soffre di dolori muscolari diffusi, sensazione di indolenzimento, stanchezza, astenia. E’ ritenuta socialmente invalidante in quanto riduce la capacità di relazione di chi ne è affetto. Compromette anche l’attività lavorativa. CFU promuove la diffusione di protocolli di sensibilizzazione nei luoghi di lavoro.
