OLTRE 30 MILA ISCRITTE NELLA COMMUNITY SUL WEB DELLA FONDAZIONE ITALIANA ENDOMETRIOSI
Sotto l’albero una cura per combattere la malattia, una diagnosi certa e precoce, la possibilità di essere comprese e non restare sole. Per le donne e le ragazze affette da endometriosi sono questi i sogni e i desideri, espressi o taciuti, per una qualità della vita migliore: speranze che accomunano le oltre 30 mila iscritte alla Community creata dalla Fondazione Italiana Endometriosi, uno spazio virtuale di sfogo e confronto, per trovare risposte immediate e sfatare falsi miti, per sentirsi più ascoltate e meno sole nelle tante difficoltà quotidiane soprattutto con l’arrivo del Natale.
“La Fondazione si occupa di fare ricerca, supporto e informazione – spiega Pietro Giulio Signorile, presidente della Fondazione Italiana Endometriosi – Uno strumento di grande successo è la nostra Community, nata su Facebook a gennaio 2018, e ad oggi è la più grande community per la malattia del mondo. Le linee guida sono date dalla Fondazione, quindi si può contare su un’informazione corretta. Inoltre questo è un periodo molto delicato: da un lato il Covid che ha favorito l’isolamento sociale, dall’altro il Natale che porta a tirare le somme: non bisogna dimenticare che questa malattia ha un forte impatto sulla vita lavorativa, familiare e sociale. Ora più che mai la Community sostiene e aiuta queste donne a percepire un’assistenza concreta”.
E così si impennano gli accessi sul web, aumentano le interazioni, tra like, post e commenti, si cercano chiarimenti, consigli medici, o semplicemente un supporto da altre donne nella stessa situazione. Per partecipare basta richiedere l’iscrizione al Gruppo Facebook Endometriosi-Community (https://www.facebook.com/groups/endometriosi), attendere l’approvazione, e leggere il regolamento prima di pubblicare un post. Lo scambio di informazioni avviene tra le stesse donne mentre la Fondazione Italiana Endometriosi interviene con articoli, dirette video riservate ai membri e risponde ai commenti.
“In Italia sono 3 milioni le donne affette da endometriosi ma la cifra è sottostimata – prosegue il Prof. Signorile – La malattia comincia a crescere dopo il menarca e già in adolescenza iniziano i primi disturbi, mentre tra i 20 e i 35 anni insorgono i maggiori sintomi. Il disagio fisico, emotivo e relazionale è molto forte e le principali paure delle donne riguardano il proprio stato psico-fisico e le limitazioni che questo causa a scuola, sul lavoro, con gli amici e con in partner. Spesso si verificano dolori nei rapporti sessuali che impediscono una normale attività di coppia e la presenza della malattia nella pelvi provoca infertilità: il 40% delle donne affette da endometriosi ha problemi nel procreare. Inoltre ad oggi sulla diagnosi di endometriosi a livello globale grava un ritardo medio di 8-9 anni: i sintomi spesso vengono confusi e sottovalutati e aumentano gli anni di convivenza con il dolore e la sofferenza”.
“Purtroppo ad oggi non ci sono farmaci o cure mediche per combattere la malattia – afferma ancora il presidente della Fondazione Italiana Endometriosi – Si possono solo ridurre i sintomi. Un’alimentazione antinfiammatoria dedicata, l’assunzione di integratori specifici ed uno stile di vita appropriato facilitano la riduzione dei sintomi ed aiutano a gestire la malattia. In questo modo diminuiscono ormoni, infiammazione e dolori e si riduce anche la percentuale di crescita della malattia. Un ruolo importante lo gioca la diagnosi precoce: un test in sviluppo, oggetto di brevetto italiano ed europeo della Fondazione Italiana Endometriosi, in fase di studio di fattibilità, potrebbe svelare la malattia nel suo stadio iniziale, attraverso il prelievo di un semplice campione di saliva, in modo veloce e non invasivo, permettendo di accorciare le sofferenze e restituire alle donne una migliore qualità della vita prima che la patologia si aggravi”.
