Ci sono patologie uniche al mondo, altre diagnosticate in pochissimi pazienti, altre che addirittura non hanno un nome. Sono le malattie rare, circa 7 mila diverse patologie che colpiscono intorno ai 300 milioni di persone, una cifra pari all’8-10% della popolazione mondiale. Solo nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni, un numero in continuo aumento, basti pensare che ogni anno sono 19 mila i nuovi casi diagnosticati.
«Nascere con una malattia rara non è affatto semplice, ma anche essere sorella o fratello di chi ne è colpito può avere pesanti conseguenze e comportare difficoltà con le quali si è costretti a convivere per tutta la vita», ha esordito il capogruppo capitolino di Azione, Flavia De Gregorio.
Lo sanno bene i cosiddetti ‘rare sibling’, bambini e ragazzi costretti a stare di continuo a contatto con una patologia difficile anche da diagnosticare, pur non essendo né portatori della stessa né caregiver a tempo pieno. La categoria dei fratelli rari, alle cui istanze per molto tempo non è stato dato il giusto risalto, si trova spesso a vivere nell’ombra di una malattia di cui spesso la scienza stessa ignora tantissimo senza poter dar voce ai propri bisogni. Eppure, sono proprio loro quelli maggiormente coinvolti e investiti dal punto di vista emotivo e concreto che comporta l’avere in famiglia un individuo affetto da patologia “rara”, una disabilità, una neuro divergenza.
Delle problematiche quotidiane e della possibilità di prevenire eventuali problemi psicologici e sociali di queste persone si è parlato durante il convegno “Il valore dell’alleanza per i Siblings”, organizzato dal gruppo capitolino di Azione in collaborazione con Osservatorio malattie rare-OMaR e in programma oggi, 31 maggio, dalle ore 17.00 nella Sala del Carroccio in Campidoglio.
Ad aprire i lavori, moderati dalla consigliera della Lista Civica Calenda Sindaco nel XIII municipio Claudia Finelli, Marco Lombardo, senatore della Repubblica Italiana; Flavia De Gregorio, capogruppo di Azione in Campidoglio, e Carla Consuelo Fermariello, presidente Commissione Scuola in Campidoglio. All’incontro hanno preso parte Francesco Macchia, vicepresidente dell’Osservatorio Malattie Rare-OMaR; Stefania Collet, coordinatrice del Progetto Rare Sibling; Giulio Iraci, fondatore del Comitato Siblings Onlus; Laura Gentile, psicologa, psicoterapeuta e responsabile scientifico del Progetto Rare Siblings; Massimiliano Mario Assini, dell’Associazione Progetto SINAPSI APS per l’autismo; Katia Santoro, presidente dell’Associazione Famiglie LGS Italia, e Maria Caterina Pugliese, psicologa del Centro Ascolto Duchenne.
«È arrivato il momento, per la politica, di dare maggiore visibilità a un fenomeno tanto delicato e accendere i riflettori sulle problematiche con le quali i fratelli rari si confrontano quotidianamente. Per questo motivo, nelle scorse settimane, – ha detto ancora il capogruppo capitolino di Azione, Flavia De Gregorio – ho portato in Aula una mozione, poi approvata, per l’istituzione di una giornata nazionale dedicata ai fratelli rari. Sono perfettamente consapevole, infatti, che su questo fronte ci sia ancora tanta strada da fare, a maggior ragione per questo è giusto non voltarsi dall’altra parte».
Su di una cosa si è ormai preso coscienza: essere un ‘rare sibling’ significa ritrovarsi costretti fin da piccoli a fare i conti con moltissime sensazioni difficili da gestire. In parte, infatti, i fratelli rari sono assaliti dalla paura che la malattia possa manifestarsi anche in loro o nei loro figli, tendono a isolarsi per le difficoltà che emergono nel confrontarsi con i coetanei, si sentono in colpa per essere “quelli sani” e, già solo per questo, preferiscono “oscurarsi” all’interno del contesto famigliare o mettere da parte i propri bisogni di accudimento. Insomma, la situazione inusuale in cui queste persone si trovano, li costringe spesso a maturare in fretta e a gestire un carico pesante nel presente e un’eredità particolarmente gravosa nel futuro. Difficile stabilire gli effetti a lungo termine di questo vissuto sui ‘rare sibling’, certo è che senza azioni finalizzate a un sostegno concreto e tangibile anche l’esistenza loro, come quella dei familiari con patologie, è destinata ad essere “schiacciata”.
«Incontri come quello di oggi sono importantissimi e hanno un duplice scopo: da una parte proseguire nell’attività di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle istituzioni; dall’altra ricordare che formazione e informazione permetterebbero di acquisire consapevolezza su questa problematica e, dunque, vanno incentivate il più possibile. Anche in questo la politica ha un ruolo di primaria importanza: prima lo capiremo e prima si riuscirà a mettere in campo azioni capaci di sostenere concretamente chi ogni giorno porta questo pesante fardello», così ha concluso Flavia De Gregorio.
